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骨髄異形成症候群フォーラム

昨日 都内で行われた骨髄異形成症候群(MDS)フォーラムに

行ってきました。

会場は ほぼ満席で

200名はいらっしゃったと思います。


高齢者に多い病気というだけあって

年配の方が多かったです。


私は 母と娘に付き合ってもらいました。

(子連れは私だけ。そうだよねぇ~ すみません~)


一番後ろの席に座って

娘はお絵描きしたり

飽きたら 母と外に出たりして、

長い時間 がんばってくれました*



MDSフォーラムは 今の私にとって

本当にためになるお話で

とても充実した4時間でした。



MDS



この病気は 年齢的に可能であれば、

治癒が期待できるのは やっぱり骨髄移植のみ。


でも 新しいお薬など研究が進んでいるとのこと!


先生方の貴重なお話の中に、希望が持てました。


そして

血液内科の先生方に質問ができる、

どんなに個人的なことでもOK!と言う

本当にありがたい、この機会に

私も事前に 血液検査のデータと質問を送らせて頂いていました。


フォーラムが始まる前に すでに先生方が血液検査のデータ等を

みていてくださって

丁寧に とてもわかりやすく 

みなさんの質問に ひとつひとつ答えてくださいました。



私の場合(簡潔にまとめると) 


MDS発症から今に至るまで 進行が早いとのことで


今 治療を開始する時期で良いと。


白血病からの 二次性MDSにも

ビダーザを試すことは良いと思うが

年齢的に考えると

やはり骨髄移植を念頭に入れた方が良い


との事でした。


セカンドオピニオン並みに答えていただけて

本当に嬉しかったし 有り難かったです。


こうしたフォーラムを開催していただき

参加できたことに本当に感謝です。 



フォーラムが終わった頃には うす暗くなり

東京駅* 撮ってきました(´▽`*)



無題




キレイでした~~



無題2





無題3



娘っこも 大喜び**


無題4


長時間 よく頑張りました ありがとぉ。




関連記事

娘っ子も必死に応援してるんですよ

いろんな意見が聞けて少し安心しましたか。早く入院させてもらい早く退院したいですよね。再び入院治療なんて私にはとても耐えれそうにありません。
苦しんでいる人がいるのに私は浮かれているばかりで申し訳ないです。
入院だ入院だといいながら、入院させてくれない病院は考え直すことも選択枝にいれても、それとも急ぐ必要がないのでしょうか。他人事ながら心配になります。自宅で過ごすのに越したことはないのでしょうが、全てが遅くなるのは…
必ず頑張って下さいね。過去の思い出にしましょうね。
お医者さんになりたいという、娘っ子、泣かせてくれるじゃないですか。
きっと、きっと、思い出にしましょうね。

y.cさんへ

いつもありがとうございます♫

私も再び入院なんて、耐えられるかどうか・・・(笑)
今 こうして動けているのに 入院すると すっかり『患者さん』に
なっちゃうんですよね(´∀`;)

次回の外来でも 入院が先になりそうだったら
先生に言ってみようと思います。
紅葉や行楽の予定も立てたいので( *´艸`)

y.cさんも 辛い辛い治療を乗り越えてこられたのですから!
たくさん たくさん楽しんでください(人´∀`)
私も これから待っている治療があるからこそ
今を いっぱい楽しみますね♫

そうそう、娘っ子は 医療番組を見て
『お医者さんは切ったりするから やめた!
 だから ぜったい 看護師さんになるの!』 だそうです(。-∀-) ♪
期待しています(^^ゞ
Secret

プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

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