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朝陽

朝の光って

パワーもらえます〜





毎日 目の前で

太陽がのぼってくるのを見られるのが

今、唯一の喜びです(*^^*)
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泣かないと決めていたのに。


夕方 主治医の先生、担当医の先生、

主任看護師さん、

家族とで 治療法について

話をさせて頂きました。


私の頭の中にあったビダーザでの治療は

これから先の事を考えると

私の場合 あまり効果は期待できない、

という事でした。

もともと治癒する薬では ないですしね。。

話を聞いたうえで

ビダーザでの治療は あきらめました。



完治を目指すなら 骨髄移植。

それは 変わりませんが



もう ひとつの治療法があり、

抗がん剤で完全寛解にいれて

その状態を保っていく。

と いうこと。

何クールやるか等は

骨髄の状態を見ながらのようです。



主治医の先生が去ったあとも

看護師さんと家族と話をさせてもらって

悩みに悩んで

今回は やっぱり

移植は先延ばしにしました。


でも 心の片隅では

移植をしなくちゃ治らないんだ…と

言うキモチもあるので

セカンドオピニオンにも

行ってみることにしました。

(抗がん剤治療が終わってからになるけど…)



そんなこんな話をしている間

上のおにぃちゃんと下の娘っこは

ロビーで待っていてくれました。


普段 けっこう ケロッとしている娘ですが

今日は しくしく…(>_<。)。

しがみついて ポロポロ…(;_;)


子供たちの前では

泣かないつもりでいたのに

ダメでした。

つられて涙がポロポロ(ノ_<)


帰りの車の中でも

娘がずっと泣いていたと聞いて

切なくなっちゃいました。が、


帰り道 回転寿司で夕ご飯を食べて

笑顔が戻った写メが送られてきました♬

よかった よかった。


おにぃちゃんも

ちょっと寂しそうな顔してたけど

また来るからね。と。


わたしも 泣いてる場合でナイ( ̄^ ̄)

がんばらねば!

おはようございます

病室の窓から。





朝陽に元気もらいました( ´ ▽ ` )


みなさんにとって

今日が明るい一日になりますように。





ケータイからの投稿。

写真 うまく載るかな〜。



☆メッセージやメールをくださった方々に

お返事ができていなくて すみません!

ありがとうございます(T▽T)/

採血結果【入院中】

今日は採血でした〜

輸血していただいたおかげで

ヘモグロビンはバッチリです( ´ ▽ ` )


白血球 ⒊0 (基準値 ⒋0〜⒐0)

ヘモグロビン 8.2 (基準値 11.5〜15.0)

血小板 7.8 (基準値 15.0〜35.0)


血小板は徐々に減っていってますが

輸血の必要もなく 今日もヒマヒマです(>_<)



午前中に教授の回診があったのですが

その時 担当の先生から 教授への説明で


『来週 ご家族と話をしますが

完全寛解にいれて 移植の方向で…』 と


説明していたーーヽ(;▽;)ノ


えーーーーーー


これは マズイです。


主治医の先生には

入院当日にちょこっとしか会っていないし


治療も始まっていないから

きっと先生に会うのは

来週の家族との話し合いの場・・・?



選択肢があるのなら、

移植はまだしたくない事

担当医の先生に早いところ

話しておこーー(>_<)

早くも・・・

二日目の夜にして

早くもホームシックです(>_<。)

夕ご飯の時間から

急に寂しくなってしまった(*>_<*)

ひとりで食べる夕ご飯。 ホント さみしい。


今日で 心臓のエコーなど 検査がおわり

明日から ただただ寝ているだけ(( _ _ ))..…

早く治療が始まって

一日も早く 家に帰りたいなぁ。



明日は むすめっこ、遠足です。

雨かなぁぁぁ( ̄O ̄;)

入院しました。

6年前と ほとんど変わらない病棟へ

やってきてしまいました(*>_<*)

なんと 6年前いらっしゃった看護師さんや

看護補佐さんがいて!

あーーーーー

きちゃいましたーーv(。・ω・。)

お世話になりますぅぅ。


なんとも言えない再会を果たしました。


お昼前に入院で

午後は 検査三昧。 休むヒマなし*


まず 骨髄検査。 担当になった先生と(女性研修医)

病棟の先生が立ちあって

指導しながらのマルク。

イヤな予感・・・(笑)


麻酔をし直したり、

注射針が入らなかったり

結局 場所をかえて

また麻酔。

痛いのなんのって〜(>_<。)。


病棟の先生に交代!になったものの

骨髄液をとる時は 痛すぎて

思わず涙ッ。

こんなに痛いことあったかなーー

麻酔 きいてたのかなー(*>_<*)


様子をみに来てくれた主治医の先生に

言ってしまいました。

『先生の100倍 痛かったです(>_<)』 と…(笑)


そして

入院初日から車イス移動です。


ヘモグロビンの数値が低いため

車イスにて レントゲンや心電図など

検査をまわりました。

昨日まで普通に生活してたのにね。


そして このあと

輸血のお世話になります。


ぐったり。。。


今夜はあまり考え事をしないで

眠れそうです☆

10月の外来~入院決定~

外来 いってきました~


今日の検査結果は


白血球  3.7 L
赤血球  2.20 L
ヘモグロビン 7.3 L
血小板 11.8 L

LDH  358 H


前回とあまり変わりなく

いいんじゃないの??と思いきや・・・


芽球 (Myelo blast)という悪いヤツが 

基準値 0.0 のところ

5.0 H と、増加してしまったため

早めに入院治療しましょう!と。


先生が病棟に

『早めに入院が必要だから』と電話して

ベッドの空きを確認してくれて

来週から 入院が決まりました。


いよいよ。です。


先生からは 

『もう一度 抗がん剤治療で完全寛解に入れて

 骨髄移植を考えた方が・・・』 と言われましたが


私としては まだ・・・

移植の決断はできずにいます。


先生も 

『どうしても移植をしましょうとは、言いません

 入院して ゆっくり一緒に考えましょう』 と

言ってくださったので


その時に じっくり治療法について 

お話をさせて頂こうと思います。




入院する日が来ることは分かっていたものの

いざ、となると

子どものことばかり考えてしまって

帰り道 車を運転しながら 涙 涙〜。

でも

帰ってこれるんだから

頑張らなくちゃ。


入院したら

携帯から つまらない独り言を投稿すると思いますが

よろしくお願いします*




1018.png


友だちが送ってくれた 空。


空を見上げると、

ひとりじゃないよねー。って 

感じさせてくれます。


ありがとねー(*´∀`*)ノ

Terrace Mall 湘南

この3連休 上の子は

友達のお父さん、友達4人と

キャンプ&富士急ハイランドに行っています*


なかなか遠出ができない我が家にとって

本当にありがたい事で(。・人・`。))

感謝でいっぱいです。


友達のお父さんが送ってくれた写メには

4人の はちきれそうな笑顔に

思わず 涙・・・(ノ▽≦。)


ステキな友達に出会えて よかったねー

ホントに感謝です。




   おにぃちゃんが送ってくれた富士急の写メ。


1013fuji.png



ひゃーーーー(ノω<;)


昔は大好きだった絶叫系。 

今はもう とてもムリ・・・(。-∀-)




そして


私たちは テラスモール湘南で

のんびり買いものしてきました*


すいてる時間に Cath's Cafeへ


1013f.png




カラフルで かわいくて 

 テンションあがります♫



1013i.png




娘っこも わたしも大好きな

かぼちゃのタルトにしてみました♡



1013p.png



甘くて あったかくて おいしかったぁ( *´艸`)


充実した楽しぃ1日になりました*



☆拍手コメやメッセージ、ありがとうございます♡

いつも嬉しく 読ませて頂いています(*´∀`*)

なんだか 楽しい日々で 

入院生活なんて考えられなくなっていますが

その日がくるまで

楽しく過ごさせてもらおうと思います。

本当にいつもありがとうございます♡

退院から6年*

ふと気付けば。

白血病の治療を終え退院してから

今日で6年が経ちました。


 6年・・・。


早いとも遅いとも言えない6年、です。



抗がん剤治療のみで

白血病の再発なく ここまでこれたことは

本当に奇跡のようなことで

今日の日に感謝しています。



その抗がん剤の副作用で患ってしまった

新たな血液の病気。


でも、あの時 骨髄移植をしなかったことに

まったく後悔はないし


だから 今を受けとめて


子ども達とずっと一緒にいたい、

その気持ちを大きな力にかえて

がんばっていこうと思います*



こんな私のことを励ましてくれて

気にかけてくれる人がいる。

それだけで 生きていく力になります。


たとえ会えなくても ネット上だけでも

がんばる力をたくさん与えてもらっています。


ありがとうございます**



6年半前、同じ無菌室に入院していた友達からも

『絶対に大丈夫だから!がんばって!!』 と

手作りの鏡をいただきました(人´∀`)うれしぃぃ☆.。*







きれい~~(* ̄∇ ̄*)


本当に本当に ありがとう♡



♥3連休の方も そうじゃない方も!

  良い週末になりますように(*´∀`*)ノ♥


Launch♫

ひさ~しぶりに

兄のお嫁ちゃんと母と ランチしてきました(*´∇`人´∇`*)


ハワイアンな感じで 好きなお店です*






タコライスに ロコモコに マグロとアボカドBOWL


おいしかった~*


お腹いっぱいだけど やっぱりデザートも(* ̄∇ ̄*)


ってことで ワッフルをたのんで3人で分けました。



25oct.png



そうそう 兄のお嫁ちゃん♥

只今 妊娠中で

来年1月に 生まれる予定です。


楽しみで楽しみで 仕方ないです(人´∀`)

骨髄異形成症候群フォーラム

昨日 都内で行われた骨髄異形成症候群(MDS)フォーラムに

行ってきました。

会場は ほぼ満席で

200名はいらっしゃったと思います。


高齢者に多い病気というだけあって

年配の方が多かったです。


私は 母と娘に付き合ってもらいました。

(子連れは私だけ。そうだよねぇ~ すみません~)


一番後ろの席に座って

娘はお絵描きしたり

飽きたら 母と外に出たりして、

長い時間 がんばってくれました*



MDSフォーラムは 今の私にとって

本当にためになるお話で

とても充実した4時間でした。



MDS



この病気は 年齢的に可能であれば、

治癒が期待できるのは やっぱり骨髄移植のみ。


でも 新しいお薬など研究が進んでいるとのこと!


先生方の貴重なお話の中に、希望が持てました。


そして

血液内科の先生方に質問ができる、

どんなに個人的なことでもOK!と言う

本当にありがたい、この機会に

私も事前に 血液検査のデータと質問を送らせて頂いていました。


フォーラムが始まる前に すでに先生方が血液検査のデータ等を

みていてくださって

丁寧に とてもわかりやすく 

みなさんの質問に ひとつひとつ答えてくださいました。



私の場合(簡潔にまとめると) 


MDS発症から今に至るまで 進行が早いとのことで


今 治療を開始する時期で良いと。


白血病からの 二次性MDSにも

ビダーザを試すことは良いと思うが

年齢的に考えると

やはり骨髄移植を念頭に入れた方が良い


との事でした。


セカンドオピニオン並みに答えていただけて

本当に嬉しかったし 有り難かったです。


こうしたフォーラムを開催していただき

参加できたことに本当に感謝です。 



フォーラムが終わった頃には うす暗くなり

東京駅* 撮ってきました(´▽`*)



無題




キレイでした~~



無題2





無題3



娘っこも 大喜び**


無題4


長時間 よく頑張りました ありがとぉ。




プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

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