07
1
2
3
4
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
22
23
24
25
26
27
28
30
31
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

7月の結果Ⅱ

あっという間に 週明けになってしまいましたo(_ _*)o

先週 外来に家族同伴で行ってきました。


採血結果は 

白血球  3.0  L
赤血球  2.17 L
血小板  14.0 L

ヘモグロビン  7.0  L
総ビリルビン 3.6  H


自覚症状と言えるかな~と思われるものは 

動悸・息切れ・めまい

37℃台の 微熱がよく出ます。

それと ビリルビンが高いことによって 

肌の色が黄色っぽいです(>_<) 黄疸ですね~


あとは 食欲もあり元気!




前回 『骨髄移植しか完治は望めません』 と言われただけに

やはり 移植の話になるのかと思いきや・・・


これまでの治療経過や 今回の骨髄の状態をみて、

(骨髄の中の赤芽球が あきらかに いびつな形をしていて

  それが増えているとの事でした)


今すぐ移植に踏みきらず

輸血と 副作用の少ない抗がん剤で

良い状態に持っていく治療をしてみてはどうか、

というお話でした。



移植をすると言っても 簡単なことではなく

かなりハードな治療になり、

治療中に死亡することもあるし

移植後 今のように普通に生活できるかどうかも

分からない、と。

なので

治療法として 『ビダーザ』という薬を

使うことを考えているそうです。


根治薬ではないので

いずれ移植は必要になるようですが。(私の場合デス)



輸血は 依存してしまうため 

できるだけ使わずにいきたいとの事でしたが

次回 おそらく輸血が必要になるのでは。という事で


診察は 家族同伴で午後なのですが 

朝イチで採血をして そのあと輸血の時間を

とってもらうことに。


輸血が必要なかったら どうやって5時間過ごそうo(TヘTo)

一回 家に帰れるかなーー。




今回の診察で 治療についてや主治医のお話等で

色々と色々と!思うことがあったのですが

先生の事を知っている友達と看護師さんに

話を聞いてもらって落ち着きました(^^ゞ




8月から 治療が始まるかどうか分からないけど

今 こうして家に居られる事が 

本当に 何よりの喜びです。


とにかく 前向きに、

この病気と付き合っていこうと思いますッ。

スポンサーサイト

骨髄移植のお話会

子どもたちも夏休みに入り

昨夜は さっそく おにぃちゃんの友達2名様が

お泊りにきて にぎやかな夏休みが始まりました*

子ども達といると 本当に元気が湧いてきます。


最近は 軽いめまいがあるくらいで

調子が良く 体のダルさも あまりないので

今週の確定診断では 『移植はまだ必要なさそうだ』 と

言ってもらえるんじゃないかな!と思ってます*


そんな中 お友達が教えてくれた

骨髄移植をされた方や これからする方、

その家族等が参加できる会に行ってきました。


骨髄移植や臍帯血移植を経験された方や

現在 入院中でこれから移植をされる方、

移植コーディネーターさんなどの 

貴重なお話を聞かせて頂くことができ、希望が持てました☆


今は 移植後 30日から40日で退院できるとか

(もちろん その人その人の症状によって違ってくると思いますが)

虫歯があると抜歯されてしまうとか。


吐き気止めの薬も 今は良いのが出てきているとか。

私は 抗がん剤治療の時 吐き気が強かったので

あの時より効くといいなぁ。なんて。


もし 治療に入ることになっても頑張れそう!と思えました。


こうして 大変な病と闘い 治療を乗り越えた方や

これから頑張ろう!!と、同じような気持ちでいる方と

お話ができて とても良かったと思います。


教えてくれたお友達に感謝です☆*



希望をもって ゆきたいと思います。



それでは また~♡

7月の検査結果。

とりあえず 帰ってこれましたd( ̄  ̄*)


朝イチで採血を済ませ 1時間後 骨髄検査へ。

久々のマルク~~o(TヘTo) イヤな緊張感の中

消毒している段階で 先生に 

『入院はできますか?』 と聞かれ

言葉が詰まる・・・  


まさかの・・・  今日・・・!?


なんて思った瞬間 先生が 

『あ、今日では ないですよ。

治療になると入院が必要なので。

お仕事等 大丈夫ですか?入院できますか?』 と。


『はい。』 と答えたものの、内心

できないって言ったら どうなるんだろ?なんて(笑)


通院で治療できるなら それがいいに決まってるし*


でも、 そんな考えは あとからの説明で

打ち砕かれました。



マルクを終え 30分止血のため横になっている間に

子どもを送り出してくれた母が 病院に到着していました。


そして 母と先生のもとへ。


今日の採血結果は

前回とほとんど変わりなし。

白血球  2.4  L
赤血球  2.36 L
ヘモグロビン 7.9  L

血小板  14.0 L
LDH   287 H


先生が母に最近の状態を説明してくれて

(以前 私が先生から伺った話と重複しますが)



『2年前に骨髄検査をした時に

骨髄の中の赤芽球というのが
 
いびつな形をしていたのですが

これまでは 治療が必要な状態ではなかったので

経過観察を続けてきました。

本来なら 退院後5年経ったので

卒業という時期だったのですが

最近になって貧血や ビリルビンという数値が高くなってきた事、

血液中には出てくることのない血球?細胞?が

(どちらの表現だったか忘れちゃいました(´∀`;))

出てきてしまっているので

慎重に診させて頂いてきました。


今の数値から 白血病再発と言うことは考えにくく

考えられるのは骨髄異形成症候群というものです。


これは 高齢者に多く

30代の方が発症するのは稀なので お嬢さんの場合は

抗がん剤の副作用による

治療関連性(二次性)骨髄異形成症候群になります。


この病気は 前白血病と言われていることもあり

ほっておくと白血病になる可能性があります。


 
6年前に妊娠した状態で 即日入院していただいて

すぐに治療を開始した時のように

今日、明日 病状が悪化したり倒れたりと言うことは

ないと思いますが


治療法としては 入院していただいて。

残念ながら また抗がん剤治療をして

骨髄移植をするしか完治は望めません。


抗がん剤や薬だけの治療では再発してしまう可能性が高いです。

年齢的に考えても完治を目指すには骨髄移植しかありません。

その場合、お兄さんとの骨髄は合わなかったので

骨髄バンクからという事になります。


治療を始めるかどうか、

今日の骨髄の結果をみてからの判断になるので

3週間後にもう一度 ご家族も一緒に来てください。

その時 確定診断が出せるようにしておきます。』



との事でした。


白血病を治してくれた抗がん剤だったのにね


それが原因で骨髄移植なんてねー

なんとも言えません。


診察室を出たあと 母は涙ぐんでいたけれど

私は もう今にも入院、と言われるかと

ヒヤヒヤしていたので

3週間 家にいられる!

子どもが夏休みに入るまで一緒にいられる!

よかったーー。

そればっかり。でした(笑)


家に帰ってきて 日が経つにつれ 

不安や悲しさ、大げさに言えば 恐怖!に

襲われることになるのだけど(*>_<*)



調べずにはいられず 

夜な夜なケータイを見ては

どっぷり落ち込んで眠れなくなったりして。


そんな中でも、こんな私でも、

励ましてくれる人たちがいて(>_<。)。

感謝でいっぱいです。


6年前 無菌室で一緒だったYさん。

骨髄移植をされた Yさんには 思い出させてしまって申し訳ないと

思いながらも どうしてもお話がしたくて連絡させて頂きました。

私の不安を軽減してくれて

大きな希望を与えてくれました*


そして まだほとんど友達には話していないのですが

いつも元気や優しさを与えてくれる Kちゃん。

きっとブログ見ていてくれてるよねー♡

いつも ありがとう*


もしも 移植になったら 

私が乗り越えられるのか 耐えられるのか

不安で いっっぱいですが 

何よりも 子どもたちのために 

どんな闘いになろうと 生きていたいです。



そして、まだ諦めません、

『まだ移植をする段階では なさそうだ』 と

言われることを(笑)


もう少し、娘が大きくなるまで 待ってほしいな。



そんな 娘っこの保護者会に 

昨日 行ってきました。

教室に飾られていた願いごと。


2013


  くぅぅ 泣けます(笑)

プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

大切なお友達

☆くまくまchanの作品☆

お気に入り☆

カレンダー

06 | 2013/07 | 08
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -

カテゴリ

月別アーカイブ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

Tea Time

QRコード

QRコード
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。