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色々 考えてたら。。

眠れず…

ケータイと にらめっこ。


溶血と調べてみると 溶血性貧血というのが

出てくる。

これなのかなー(>_<)

でも そうだとすると なんで入院が必要なんだろうとか

前回 兄弟との骨髄が合っていたか聞かれたし

骨髄で異常が…ってことは

まさか 骨髄移植じゃないよね…とか


考えてたら こわくなってしまった(T^T)


この 1ヶ月で 2キロ 落ちた体重に

今頃 焦る…(苦笑)



寝息をたてて ぐっすり眠る娘っちを横に

胸が張り裂けそうになる。


おにぃちゃんは 朝練に行きました*


毎朝のお弁当作り。 毎日の洗濯。

毎日 一緒に食べるご飯。

毎日 一緒に眠って

怒ったり 笑ったり


当たり前のような日常が愛おしすぎて

涙がでる。


なんで こんな事になっちゃったんだろね。



どうか この生活が奪われませんように。


どうか 子どもたちと一緒にいられますように。


子どもたちに寂しい思いをさせないで

すみますように。

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6月の検査結果 Ⅲ

行ってきました~。

また持ち直しているだろうと言う期待と

少しの不安を胸に~。

検査結果は


白血球  2.4 L

赤血球  2.30 L

ヘモグロビン 7.9 L

血小板  16.2

LDH  270 H


総ビリルビン 3.5 H



こんな感じで 貧血は回復せず さらに下がり

総ビリルビンは さらに高くなっていました。


先生のお話では

『血液と白血病の方は大丈夫なのですが
 
 やはり溶血が起きていて

 おそらく骨髄で異常が起きているのではないかと思います

 以前から骨髄に変な形をした血球もあったので。

 
 骨髄を見てからじゃないと何とも言えないのですが

 早急に対処する必要があるので

 来週 骨髄検査をします

 その結果次第で治療の話になるのですが・・・


 今 お仕事はされてますか?

 治療になる場合 輸血も必要になるので

 入院になります

 次回 ご家族も一緒に呼んでください。』


との事でした。


退院から 5年と8ヶ月。

家族の呼び出しは 初めてです( ノω-、)


でも 家族を呼ぶのは 

今の段階では入院等の話ではなく 

あくまでも今の現状をお話しておかなければいけない、

と言うことでした。



先生の話は冷静に聞けました。


まだ希望を持っているからか

あまりショックもなく(笑)


きっと大丈夫と言う気持ちがあります。


だって これから、もうすぐ、

楽しみにしていた夏休みだし!!


ひとりで病室にいるなんて考えたくないー。



でも もしも 入院なんてことになったら・・・

母に また苦労をかけてしまうな。。。


子ども2人の面倒、家事、私のこと、

全部ひとりで

それはそれは大変だよ、ね。

だから どうしても入院は避けたいな。。



希望を持ちつつ 覚悟もして

来週 検査に行ってきます。



週末 子どもと楽しい時間を過ごそー*

美味しいものを一緒に たくさん食べよー。


頑張らなくちゃ。



P.S コメント欄 閉じたままで すみません。

   メッセージ読ませて頂いています(´▽`*)

   心から。 ありがとうございます。

6月の検査結果Ⅱ

今回は 朝 8時の採血から始まり

5時間 病院に缶詰めでした(ノ◇≦。) 

待っている時間 座っているのが辛いこと辛いこと(。-∀-)

目の前にあるストレッチャーに寝てしまいたい気分でした(笑)



採血を終えて 8時半から腹部の超音波。

11時半に診察室に呼ばれ

『超音波では なんの問題もないです』

(そうだよね、そう思ってました。笑)


ホッとしたのもつかの間

総ビリルビンの数値が やはり 3.0 と高く


『肝臓に問題がないと言うことは 血液の方と言うことになります』 と。



検査結果をみると


白血球  3.4  L

赤血球  2.55 L

ヘモグロビン 8.6  L

血小板  14.3 L

LDH  297  H



先生の説明によると
 
『赤血球がたくさん破壊されていて

 それが溶血と言って溶けてしまっている状態』 だそうです。



『念のため 確認ですが、 

 ご兄弟とは 骨髄 合わなかったんでしたっけ?

 お母さんは お元気ですか?おいくつですか?』


なんて聞かれて 一瞬 戸惑いましたが

あくまでも 念のためのようです(´∀`;)


そして


『できれば今日もう一度 採血をしてもらって

 血液の中で異変が起きているのか 骨髄で起きているのか

 調べさせてもらいたい。

 それによって 治療法が違ってくるので。

 
 結果がでるのに時間がかかるので

 今日 採血をして行ってもらえますか?』 と。


その採血の伝票に書かれていたこと。


 発作性夜間血色素尿症 (疑)


聞いたことも見たこともない病名です。

診察も終わっていたので 自宅に戻ってから調べてみると


赤血球の細胞膜が破壊されてしまい、

夜間に血管のなかで溶血が起こり

その結果 貧血が進む病気。

溶血による貧血に加えて、

多くの例では白血球や血小板も減る、と。



あちこちのサイトを見てみたけれど

なんとなく こんな感じみたいです(^◇^;)


先生も 今の段階では なんとも言えないようだったけど。

『LDHが上がってきていたり

血液に動きがあるので また2週間後に来てください』との事でした。



とにかく 疲れましたーー

以前のように また数値が回復していることを

期待していたので なおさら(。-∀-)



はっきりと病名を告げられたわけではないし

できるだけ落ち込まないでいようと思います*



美味しいもの食べて元気つけよぉ

それが一番☆*



    良い週末を (*´∀`*)ノ″

6月の検査結果

ようやく こちらは梅雨らしくなりました。


5月の検査のあと

原因のわからない湿疹が足(太もも・ふくらはぎ)に出て

それが みみず腫れのように膨れ

腫れが引くと肌が赤紫色のアザのようになったりして

近所の皮膚科に行きました。


とりあえず 蕁麻疹の薬を飲んで 治らなかったら

血液検査をするとの事で、薬で一時よくなったのですが

今 また同じ症状があらわれていて

なんだかなぁ・・・と言った感じです。


今週 通院中の大学病院に行くので

その時に主治医の先生に診てもらおう・・・と。



湿疹のほかにも 

耳なりと同時に目がまわる めまいに

何度かおそわれ

今回の検査に少し不安があったのですが


結果は

白血球  3.4  L
赤血球  2.65 L

ヘモグロビン 9.1  L

血小板  16.8


と、少し数値が上がり ホッとした。のですが。


お次は


総ビリルビンという数値が

基準値(病院の記載によると) 0.1 ~ 1.2のところ

3.1 H で。


普段から 1.8 くらいだったのですが

今回は高い・・・とのことで


今週 腹部の超音波検査もすることになりました。


肝臓をみるのかな。


総ビリルビンが高いと 何があるのか

先生に聞いたけれど

説明がちょっと難しかった(笑)



ネットでも調べてみたけれど

書いてあるような症状(黄疸)も出ている感じはないし

きっと また 良くなってると、思います*

めまいも薬をもらって おさまってるし。



快調とは言えないけど

昨日 おにぃちゃんが学校から貰ってきた7月の予定表をみて

一気に 気力が出てきました!


夏休みがくる~( *´艸`)


子どもたちと ゆっくり過ごせる時間が楽しみ!


病気になってる場合じゃない(* ̄∇ ̄*)


 がんばろ*


良い結果をここに記せますように☆

プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

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