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退院から6年*

ふと気付けば。

白血病の治療を終え退院してから

今日で6年が経ちました。


 6年・・・。


早いとも遅いとも言えない6年、です。



抗がん剤治療のみで

白血病の再発なく ここまでこれたことは

本当に奇跡のようなことで

今日の日に感謝しています。



その抗がん剤の副作用で患ってしまった

新たな血液の病気。


でも、あの時 骨髄移植をしなかったことに

まったく後悔はないし


だから 今を受けとめて


子ども達とずっと一緒にいたい、

その気持ちを大きな力にかえて

がんばっていこうと思います*



こんな私のことを励ましてくれて

気にかけてくれる人がいる。

それだけで 生きていく力になります。


たとえ会えなくても ネット上だけでも

がんばる力をたくさん与えてもらっています。


ありがとうございます**



6年半前、同じ無菌室に入院していた友達からも

『絶対に大丈夫だから!がんばって!!』 と

手作りの鏡をいただきました(人´∀`)うれしぃぃ☆.。*







きれい~~(* ̄∇ ̄*)


本当に本当に ありがとう♡



♥3連休の方も そうじゃない方も!

  良い週末になりますように(*´∀`*)ノ♥


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骨髄移植のお話会

子どもたちも夏休みに入り

昨夜は さっそく おにぃちゃんの友達2名様が

お泊りにきて にぎやかな夏休みが始まりました*

子ども達といると 本当に元気が湧いてきます。


最近は 軽いめまいがあるくらいで

調子が良く 体のダルさも あまりないので

今週の確定診断では 『移植はまだ必要なさそうだ』 と

言ってもらえるんじゃないかな!と思ってます*


そんな中 お友達が教えてくれた

骨髄移植をされた方や これからする方、

その家族等が参加できる会に行ってきました。


骨髄移植や臍帯血移植を経験された方や

現在 入院中でこれから移植をされる方、

移植コーディネーターさんなどの 

貴重なお話を聞かせて頂くことができ、希望が持てました☆


今は 移植後 30日から40日で退院できるとか

(もちろん その人その人の症状によって違ってくると思いますが)

虫歯があると抜歯されてしまうとか。


吐き気止めの薬も 今は良いのが出てきているとか。

私は 抗がん剤治療の時 吐き気が強かったので

あの時より効くといいなぁ。なんて。


もし 治療に入ることになっても頑張れそう!と思えました。


こうして 大変な病と闘い 治療を乗り越えた方や

これから頑張ろう!!と、同じような気持ちでいる方と

お話ができて とても良かったと思います。


教えてくれたお友達に感謝です☆*



希望をもって ゆきたいと思います。



それでは また~♡

色々 考えてたら。。

眠れず…

ケータイと にらめっこ。


溶血と調べてみると 溶血性貧血というのが

出てくる。

これなのかなー(>_<)

でも そうだとすると なんで入院が必要なんだろうとか

前回 兄弟との骨髄が合っていたか聞かれたし

骨髄で異常が…ってことは

まさか 骨髄移植じゃないよね…とか


考えてたら こわくなってしまった(T^T)


この 1ヶ月で 2キロ 落ちた体重に

今頃 焦る…(苦笑)



寝息をたてて ぐっすり眠る娘っちを横に

胸が張り裂けそうになる。


おにぃちゃんは 朝練に行きました*


毎朝のお弁当作り。 毎日の洗濯。

毎日 一緒に食べるご飯。

毎日 一緒に眠って

怒ったり 笑ったり


当たり前のような日常が愛おしすぎて

涙がでる。


なんで こんな事になっちゃったんだろね。



どうか この生活が奪われませんように。


どうか 子どもたちと一緒にいられますように。


子どもたちに寂しい思いをさせないで

すみますように。

6月の検査結果 Ⅲ

行ってきました~。

また持ち直しているだろうと言う期待と

少しの不安を胸に~。

検査結果は


白血球  2.4 L

赤血球  2.30 L

ヘモグロビン 7.9 L

血小板  16.2

LDH  270 H


総ビリルビン 3.5 H



こんな感じで 貧血は回復せず さらに下がり

総ビリルビンは さらに高くなっていました。


先生のお話では

『血液と白血病の方は大丈夫なのですが
 
 やはり溶血が起きていて

 おそらく骨髄で異常が起きているのではないかと思います

 以前から骨髄に変な形をした血球もあったので。

 
 骨髄を見てからじゃないと何とも言えないのですが

 早急に対処する必要があるので

 来週 骨髄検査をします

 その結果次第で治療の話になるのですが・・・


 今 お仕事はされてますか?

 治療になる場合 輸血も必要になるので

 入院になります

 次回 ご家族も一緒に呼んでください。』


との事でした。


退院から 5年と8ヶ月。

家族の呼び出しは 初めてです( ノω-、)


でも 家族を呼ぶのは 

今の段階では入院等の話ではなく 

あくまでも今の現状をお話しておかなければいけない、

と言うことでした。



先生の話は冷静に聞けました。


まだ希望を持っているからか

あまりショックもなく(笑)


きっと大丈夫と言う気持ちがあります。


だって これから、もうすぐ、

楽しみにしていた夏休みだし!!


ひとりで病室にいるなんて考えたくないー。



でも もしも 入院なんてことになったら・・・

母に また苦労をかけてしまうな。。。


子ども2人の面倒、家事、私のこと、

全部ひとりで

それはそれは大変だよ、ね。

だから どうしても入院は避けたいな。。



希望を持ちつつ 覚悟もして

来週 検査に行ってきます。



週末 子どもと楽しい時間を過ごそー*

美味しいものを一緒に たくさん食べよー。


頑張らなくちゃ。



P.S コメント欄 閉じたままで すみません。

   メッセージ読ませて頂いています(´▽`*)

   心から。 ありがとうございます。

6月の検査結果Ⅱ

今回は 朝 8時の採血から始まり

5時間 病院に缶詰めでした(ノ◇≦。) 

待っている時間 座っているのが辛いこと辛いこと(。-∀-)

目の前にあるストレッチャーに寝てしまいたい気分でした(笑)



採血を終えて 8時半から腹部の超音波。

11時半に診察室に呼ばれ

『超音波では なんの問題もないです』

(そうだよね、そう思ってました。笑)


ホッとしたのもつかの間

総ビリルビンの数値が やはり 3.0 と高く


『肝臓に問題がないと言うことは 血液の方と言うことになります』 と。



検査結果をみると


白血球  3.4  L

赤血球  2.55 L

ヘモグロビン 8.6  L

血小板  14.3 L

LDH  297  H



先生の説明によると
 
『赤血球がたくさん破壊されていて

 それが溶血と言って溶けてしまっている状態』 だそうです。



『念のため 確認ですが、 

 ご兄弟とは 骨髄 合わなかったんでしたっけ?

 お母さんは お元気ですか?おいくつですか?』


なんて聞かれて 一瞬 戸惑いましたが

あくまでも 念のためのようです(´∀`;)


そして


『できれば今日もう一度 採血をしてもらって

 血液の中で異変が起きているのか 骨髄で起きているのか

 調べさせてもらいたい。

 それによって 治療法が違ってくるので。

 
 結果がでるのに時間がかかるので

 今日 採血をして行ってもらえますか?』 と。


その採血の伝票に書かれていたこと。


 発作性夜間血色素尿症 (疑)


聞いたことも見たこともない病名です。

診察も終わっていたので 自宅に戻ってから調べてみると


赤血球の細胞膜が破壊されてしまい、

夜間に血管のなかで溶血が起こり

その結果 貧血が進む病気。

溶血による貧血に加えて、

多くの例では白血球や血小板も減る、と。



あちこちのサイトを見てみたけれど

なんとなく こんな感じみたいです(^◇^;)


先生も 今の段階では なんとも言えないようだったけど。

『LDHが上がってきていたり

血液に動きがあるので また2週間後に来てください』との事でした。



とにかく 疲れましたーー

以前のように また数値が回復していることを

期待していたので なおさら(。-∀-)



はっきりと病名を告げられたわけではないし

できるだけ落ち込まないでいようと思います*



美味しいもの食べて元気つけよぉ

それが一番☆*



    良い週末を (*´∀`*)ノ″

6月の検査結果

ようやく こちらは梅雨らしくなりました。


5月の検査のあと

原因のわからない湿疹が足(太もも・ふくらはぎ)に出て

それが みみず腫れのように膨れ

腫れが引くと肌が赤紫色のアザのようになったりして

近所の皮膚科に行きました。


とりあえず 蕁麻疹の薬を飲んで 治らなかったら

血液検査をするとの事で、薬で一時よくなったのですが

今 また同じ症状があらわれていて

なんだかなぁ・・・と言った感じです。


今週 通院中の大学病院に行くので

その時に主治医の先生に診てもらおう・・・と。



湿疹のほかにも 

耳なりと同時に目がまわる めまいに

何度かおそわれ

今回の検査に少し不安があったのですが


結果は

白血球  3.4  L
赤血球  2.65 L

ヘモグロビン 9.1  L

血小板  16.8


と、少し数値が上がり ホッとした。のですが。


お次は


総ビリルビンという数値が

基準値(病院の記載によると) 0.1 ~ 1.2のところ

3.1 H で。


普段から 1.8 くらいだったのですが

今回は高い・・・とのことで


今週 腹部の超音波検査もすることになりました。


肝臓をみるのかな。


総ビリルビンが高いと 何があるのか

先生に聞いたけれど

説明がちょっと難しかった(笑)



ネットでも調べてみたけれど

書いてあるような症状(黄疸)も出ている感じはないし

きっと また 良くなってると、思います*

めまいも薬をもらって おさまってるし。



快調とは言えないけど

昨日 おにぃちゃんが学校から貰ってきた7月の予定表をみて

一気に 気力が出てきました!


夏休みがくる~( *´艸`)


子どもたちと ゆっくり過ごせる時間が楽しみ!


病気になってる場合じゃない(* ̄∇ ̄*)


 がんばろ*


良い結果をここに記せますように☆

5月の結果

またまた 数値低下してまスた。


白血球  2.6  L
赤血球  2.58 L
ヘモグロビン 8.8  L
血小板  17.8


数値の低下は 骨髄異形成症候群が進行しているのか

聞いてみたけど


『はっきりとは言えない。

とにかく慎重に経過観察が必要です』 と。


6月のあたまに また検査ですが

もう 行きたくないーー。

そんな気持ちでいっぱいです。


行かない、なんてこと できないって

わかってるけど

疲れました~~(笑)

病気と向き合うこと、

病気とこれからも付き合っていかなきゃいけない事に。



3ヶ月くらい お休みもらえませんかって感じです(笑)


もし わたし ひとりだったら

もう くじけてたかもしれないなー。

なげやりになって 

ひきこもってたかも(笑)



でも 子どもたちのために

がんばらなきゃ。



また 前向きになれるように

ゆっくり 

がんばります。

ご無沙汰してました^^

あっと言う間に5月になってしまいましたッ( ̄∇ ̄;)


4月は おにぃちゃんの進級に 娘っこの入学。

それに伴い 保護者会や個人面談などなど

バタバタな1ヶ月でした。

きっと みなさんもそうですよねー


白血病を告知された時 お腹にいた娘は 

小学校に入学しました


東北から わざわざ 私の父も お祝いに来てくれました*


子どもたちにパワーをもらいながら過ごしていますが


病気の方は なんとも言えない感じです。



4月の検査では


白血球  2.9  L
赤血球  2.67 L
ヘモグロビン 9.0  L
血小板  21.5


血小板があるので 安心しましたが

他の数値にも変動があり

先生から

『次回は通常の診察ではなく 再検査という事になります』と

言われてしまいました。



でも きっと また持ち直してる。そう信じて

再来週 再検査に行ってきます。


そんなこんなで

落ち着かない日々を送っていましたが


明後日からの4連休は 子どもたちと


ゆっくり、楽しみたいと思います(人´∀`)


 連休の方も そうじゃない方も
 
 よい週末になりますように(*´∀`*)ノ″

あらためて。

先日 検査に行ってきました。

結果は 前回と変わらず


抗がん剤治療の副作用による

骨髄異形成症候群と診断されました。


先生も もう一度よ~く見直してくださったそうですが


やはり。


と言うことでした。



今回の採血の結果は


白血球  3.0   L
赤血球  3.00  L
ヘモグロビン 9.7   L
血小板  20.0


血小板が元気(笑)


前回同様 今は治療を必要としない段階にあるそうで

このまま維持していけるか。

進行していくか。。。


といったところだそうです。


先生に聞いてみました、


このいびつな形をした細胞たちは

このまま自然になくなったり

治ったりするものなのですか?? と。


答えは NOでしたー。


『骨髄検査で この症状が出てから 約2年近く経つので

治ることはないんですよねぇ・・・』 と。


そうなんだぁーー(>_<)

じゃあ ホントに進行しないことだけを

願うしかないんだねー。


先生からは

『ここは 待ち時間も長いし

これからも病気と病院と付き合っていかなくてはいけないから

通院するのは大変だと思うので

近くの内科で検査を続けて

異常があったら すぐここに戻って来てもらうと言う

選択もあるのですが

やはり心配があるので

こちらで診させて頂ければ・・・』と。



いやいや

こちらから これからもよろしくお願いします、

と言う感じです。



次回の検査は 4月です。

間隔はあいているものの 

何かあれば必ず連絡を入れることになっています。


何もないと思うけど(*^^)


帰り道 車を運転しながら

涙がぽろぽろ。だったけど


夕方 娘をお迎えに行けば

自然と笑えるし しゃべれるし(´▽`*)


おにぃちゃんが帰ってくれば 学校や部活の話で

自然とキモチを立て直せるし。

この子たちが 居てくれなかったら

白血病にも これから付き合っていく病にも

立ち向かっていくことは できなかっただろうと思います。


ふたりがいてくれるから

わたしは生きていられる。ってこと、

昨日 伝えました。

言葉にすること、大切だよね(*^^*)



きっと 私のコトだから

このまま治療の必要はないまま

過ごしていけると思っているけれど



でも だれだって 

限りある時間を生きているということ、

それを あらためて強く感じることができたから

だから やっぱり落ち込んだりしないで

一緒に過ごせる時間、

元気でいられるこの時を

大切にしようと思います。

早いもので。


もう11月半ば・・・Σ(・ω・ノ)ノ

寒くなってきましたね。


ブログを書こうと思いながらも・・・

今日に至ってしまいました。


先日の骨髄検査の結果。 ですが


☆卒業☆は

見送りになっちゃいましたー。


残念です(。・人・`。))


約1年前の骨髄検査で


『早急に入院や治療が必要なわけではないが
 
 骨髄の中の細胞がおかしな形をしているので

 慎重に、経過観察が必要です。』 と

言われました。


その後、 この1年、 

主に貧血が続いているだけだったので

血液検査のみで 過ごしてこられました。


そして このたび。

卒業を前に 再確認の骨髄検査で

その おかしな形をした細胞たちが・・・・


いたんですね~~。 まだ。


内心 『まだ いたんだッΣ( ̄。 ̄ノ)ノ でも卒業はできるよねー』

と、 先生の言葉を待ちながら

軽い気持ちでいました。


だって 退院から5年経ったし (人´∀`)

白血病細胞はない!って言うし*


でも、でも。

先生の口から出たのは


【骨髄異形成症候群】 という病名。



50歳以上の方がなることが多い病気のようですが


原因のひとつに


がんの治療などで抗がん剤や放射線の治療を受けた後にも


起こりやすく


まさに わたしの場合は


『抗がん剤の影響』 のようです。




骨髄異形成症候群って 簡単に言うと・・・


骨髄で造られる造血幹細胞が異常を起こして

造りだされる血液細胞の形や働きに

異常が生じる病気だそうです。

その結果、正常な血液細胞が足りなくなって

貧血や出血など さまざまな症状が現れる、と。



貧血がずーっとあるのは

このせいだったのかな、と ちょっと納得でした。


あとで調べてみたら 市川団十郎さんも

白血病の抗がん剤治療の後に 

骨髄異形成症候群になり 移植をしたようですね。



ガンを治すための薬が

のちに 何年もかけて こうした副作用をおこすなんて・・・。

 
ねぇ・・・。



なんとも いいようがありません。



今はまだ治療を必要とするほど進行していないようなので

少し安心しました。

先生からも このまま維持できれば良いのですが。 と。


この おかしな形をした、成長できない細胞達は

このまま 何もしないで消える、という事はあるのかな。



ゆるやかに進行することも多いようなので、

先を思うと 何とも言えない、行き場のないキモチと

胸の奥に 沈んだ気持ちが消えずにありますが

少しずつ また前を向いて、

進行しないことを願って、


願って、


子供たちとの まいにちを

大切に過ごしてゆきたいと思います(*^^*)



2012-11.jpg



   風邪にお気をつけ下さいねーー(*´∀`*)ノ″ マタネ


プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

大切なお友達

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