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先がおもいやられます(*>_<*)

今朝は 起きた時から頭がフラフラ。

朝食が終わるころには

耳鳴り 難聴 めまいがぐーるぐる。

めまいの薬を飲んでいても

度々あります。

おさまるまで ひたすら目を閉じて

耐えるのみ。


昼食時には ようやく起き上がれたものの

採血の結果 輸血でした。 貧血。

一昨日してもらったばっかりだけど

もう 2.3週間も持たなくなってしまったんだなーヾ(*T▽T*)


今日の採血結果

白血球 68.4 H ろ、ろくまん…( ̄▽ ̄")

ヘモグロビン 6.2 L

血小板 17 L


まだ治療も始まってないのに

今日は寝たきり。

あ〜〜 先がおもいやられるーヾ(*T▽T*)
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検査漬け。

おはようございます。

今日は 採血 11本に

腹部、心臓のエコーです。

昨日 頭部のMRIをやったのですが、

いやいや すんごい音がするんですね!

初めてで 何の情報も得ずやってしまったので

ちょっとビックリ!


全身の検査、今週で終わるかなー。


今日の採血結果。(正常値)


白血球 29.0 H (3.2〜7.9)

ヘモグロビン 7.4 L (11.3〜15.0)

血小板 18 L (155〜350)

LDH 422 H (119〜229)

Blast 40.5 H


輸血は なし(*^^*)

前の病院では(入院中) 血小板は

2万以下で輸血だったのですが

こちらでは 5000以下で輸血のようです。

今日 1万8000。

これ以上 下がりませんように( ´ ▽ ` )

ご無沙汰してます。

転院先の外来でお世話になり始めてから

約8ヶ月が過ぎました。

すっかりブログやパソコンと

向き合う時間がなくなり、

あっという間の日々でしたが

すごく充実してました*


この 8ヶ月の間に

病名は慢性骨髄単球性白血病(CMML)となり

ここ数ヶ月は

白血球 2万や3万

ヘモグロビンは 6

血小板は 2万


赤血球の輸血を 3週間に1度、

白血球を下げるハイドレアという飲み薬(抗がん剤)を飲み

血小板が少ないため アザができやすく

点状出血が出たり薄くなったりを繰り返していますが

血小板の輸血は無しで 過ごしてこれました。


無理をしなければ仕事もしていい、との事で

仕事も楽しくやらせてもらいました☆


こうして このまま

あと1年くらいは 過ごせるかな?と

でも 正直 輸血依存状態なのが怖かったりしていた

今日この頃。


突然の歯茎、リンパ節の腫れ、発熱で

耐え難い痛みに襲われ 口も開かなくなり

おたふくのように腫れあがってしまい

この度 入院しました(T ^ T)


主治医の先生からは

もう限界かな。家で出来る事は もうない。と

言われちゃいました。


今は 毎日 検査です。

レントゲン、骨髄穿刺(痛かったーー(*T▽T*))

歯科、呼吸機能、MRI などなど

盛りだくさんです( ̄▽ ̄)


この入院中に 今後の計画(移植のタイミング等)

を立てるようです。

なので、どうゆう流れになっても

一度 家には帰れそうなので

今は 我慢 我慢です!


*今月 息子が京都 奈良に修学旅行に行って

買ってきてくれました♥︎ありがとぉ


2014093030ac.jpg

家族。

今日 兄の赤ちゃんが生まれました。





わたしにとって はじめての めいっ子*


可愛くて 嬉しくて

まだ そわそわしてます( *^艸^)


わたしが妊娠中(娘がお腹にいる時)

通院していた産婦人科で

めいっ子ちゃんも生まれました☆


懐かしくて 色んな想いが蘇りました〜




新しい家族が増えて

幸せな1年の幕開けになりました。


☆家のパソコンが使えなくなり〜(。-_-。)

更新せずにいましたが

元気に 子どもたちと冬休みを

過ごせました(*^^*)


メールやメッセージ、

ありがとうございました(*´∀`*)

今年もどうぞよろしくお願いします☆

Merry X’mas*

予定では病室で迎えていた

クリスマス☆

子どもたちと一緒に過ごせて

ホント〜に よかった(*^^*)







生クリームは 控えめなら食べて良い。


と言われて 一時退院したけど・・・


2013122511380604b.jpg



結構

食べちゃってます。



☆拍手コメへのメッセージや メール。

 本当にありがとうございます。

 すごーく嬉しいです(T▽T*)


 頑張ろ!!という気持ちと 

 あーーやっぱり怖い。の気持ちを
 
 行ったり来たりしているので(-"-)

 

 ものすごーく勇気を与えて頂いています!!

 ありがとうございます♡

急展開。

先週、セカンドオピニオンへ行ってきました。


お話を聞いて、移植するかしないかを決めて

数日後には 入院先に戻る。


うぅー。大丈夫だろかー(*>_<*)


不安を抱えながらの

セカンドオピニオンでした。


予定されていた先生は 少し遅れると言うことで

最初 ふたりの先生が資料をみたり

今回の入院中の話などを聞いてくれました。


一人の先生からは

『もし私の家族だったら移植をすすめます』 と。


やっぱりなぁ。 そうなんだなぁ・・・ 


こんな感じでセカンドオピニオン、

終わりかな。

と思っていたところに 先生が到着。


資料をみて、『移植は避けられない』

と キッパリ。


抗がん剤治療や 他の治療をしても

維持できるのは 1,2年。

この先 子供が成人するまで生きるためには

移植するしかない、

生きなくては いけないよ!と。


そして、 数日後には

入院先の病院に戻って

また抗がん剤治療をする事を話すと


先生が

『もう うちに来ちゃいな!

 主治医の先生には 今 手紙を書くから!

 それで いいですか!?』 と



びっくり!!



でも、私も、即答でお願いしました。


効かなかった抗がん剤治療を

また更に強くして投与する事に不安もあったし

移植をするしかないんだと、

分かったから。


それに。

こちらの先生、 話していると

と言うか 会った瞬間からかな、

不安を感じさせない迫力?オーラ?が

すごーーくあって。


お任せします!お願いします!

という気持ちに

迷いなく させてくれたんですねー。



それも

そのはず・・・・!!



失礼ながら

自宅に戻ってからネットで知ったのですが

お会いした先生(主治医となってくださる先生)は

有名な先生でしたーー。


他の病院では難しいと言われた患者さん等、

先生を頼りに来られる患者さんが

たくさんいらっしゃるそうです。


そんな先生に運良くセカンドオピニオンを

して頂き 当日に転院が決まるなんて。


申し訳ないくらい ありがたいお話で

移植する怖さより 治すことへの希望が

大きくなりました。



そんな希望がうまれた この日、


悲しいことに 福島に住む祖母が天国へと

旅立ちました。。。

いつも私の病気のことを心配してくれた

おばぁちゃん。 ありがとう。。

心配かけて、ごめんね

会いに行けなくて ごめんね。。



そして。。。

セカンドオピニオンに行った翌日、

入院先の病院へ、入院のキャンセルと

転院先の先生からの手紙を持って

挨拶に行ってきました。


これまで約7年間 診てくださった

主治医の先生がちょうど病棟にいて!

直接お話ができました。


移植を決めたことに

先生も

『完治を目指すにはそれしかないから

辛いと思うけど とにかく

治療のことは先生たちに任せて!

痛い、辛い、は 我慢しないで

先生や看護師に言って!

頑張ってください!』と

今までにない清々しい顔で

『元気になって遊びに来てください!』と

送りだしてくれました。

本当に本当にお世話になりました(>_<。)



(一時退院する日の朝。 病室の窓から)

20131223204813b68.jpg



長くなりましたが


今週 転院先の病院で採血をしてもらって

お正月、家にいられるよう診ていただきます。


感謝 感謝で。 


胸がいっぱいです。

【一時退院中】 結局・・・

帰宅後、 速達で紹介状(資料)・同意書を送った

もうひとつのセカンドオピニオン希望先の病院から

昨日、連絡がきました。



唯一 時間が取れる、という日が

先に決まっている病院と同じ日でした( ノω-、)


予約時間も近いので どう考えても無理。


来週には 再入院だし 

どうすることもできず、今回は見送りに。


一応 年明けに予約が取れたら 

母が 話だけ聞きに行くことに

なるかもしれませんが


直接 先生の話が聞きたかったなぁ。


でも、ほんと この短い時間の中じゃ

難しい。


うーーーーーん(>_<)

不安です~。




外泊中、初めての外食は

ひーーーさびさのスタバ。



1216.png



外泊前の採血で


好中球の数値が 500以下だったので


生もの・生野菜やお寿司などなどは


食べられません。が


やっぱり 家ごはんが一番です☆

【一時退院中】

娘っこと クッキーを作りました(´▽`*)






一日一日 時間が経つのが早すぎて


焦ります(´∀`;)



セカンドオピニオンも 

自宅に戻ってからの予約・・・Σ(・ω・ノ)ノ!


帰宅後すぐ 病院に予約の電話。


一つは 迅速に対応してくれて 


数時間後には 先生のスケジュールを確認して


折り返し電話をくださって


なんとか予約が取れたけど


(この時間のなさで ホントにありがたい( ノω-、))



もう一つは 紹介状・同意書等を郵送してから

対応してくれるとの事(ノω<;)


外泊中には きっと無理だろうなぁぁぁ。


ただでさえ 年末年始前で病院は忙しいだろうし。


時間なさすぎ(。・ω・。)



骨髄移植、この外泊中に決断・・・ 


ホント 焦ります。



どうしましょ。 ですッ。

骨髄の結果

昨日 家族同伴で主治医の先生から

骨髄検査の結果と今後のお話が

ありました。


残念ながら 寛解には入らなかった。


という結果でした。


本当に残念です。


大丈夫だと信じてたのになぁ(>_<。)。


それから

骨髄異形成症候群には

いくつかの病型があって

私の場合 その中の

RCMDという分類に入り

主治医の先生からは

軽症な方だと思う、と

言われていたのですが


この度


慢性骨髄単球性白血病に様変わりした

可能性があると・・・(>_<)

治療後、

単球が増えてしまっている状態のようで。


これは 白血病の再発なのか

新規なのか、先生も分からないとの事。


なんとも・・・ 言葉になりません。


しかも・・・!!

クリスマス☆も

年末年始も入院となりました(T^T)


明後日 金曜日から一時退院をした後、

(1週間〜10日間)


再入院・再寛解導入の治療が

始まります。


子供たちの冬休み

一緒に居たかったぁー。

ごめんね、の気持ちと 寂しさで

いっぱいです。


年末年始は

病院も先生も 9日間お休みで

担当の看護師さんも

一週間お休みだし

毎日 お掃除してくれる方や

看護補佐さんも ほとんど

お休み状態になるんだって。

寂しすぎ・・・(*>_<*)



それと もうひとつ。

移植をするかしないか

一時退院中にセカンドオピニオンに行き

決めてくることになりました。


決断できるかな・・・(;_;)



昨日、今日と 涙がポロポロ〜

ダメダメです ε-(´∀`; ) が、


だいぶ落ち着きました。


とにかく 明後日!!

うちに帰ろーーヽ(;▽;)ノ

外泊を終えて・・・

あっと言う間の外泊でした〜

約1ヶ月半ぶりの帰宅。

あれもこれもしよう!なんて

思ってたけど

1ヶ月以上 ベッドの上での生活・・・

動けない、動けない( ̄▽ ̄;)


そして 時間の流れの

早いこと、早いこと!

一日目は なぁんにもできず

娘っちと、早々と寝ましたd( ̄  ̄)


たいして動いてないのに

翌日は まんまと筋肉痛(笑)


でも どうしても子どもたちの大好きな

肉じゃがを作ってから

病院に戻りたかったので

スーパーへGO!!

久々のスーパー。楽しかったぁ(笑)

娘っちにも お手伝いしてもらって

たっぷり肉じゃがを作ってきました。


帰りは 母と子どもたちに

送ってもらって。


私が車から降りる時、

娘が今にも泣き出しそうで

言葉も発せない状態ヽ(;▽;)

必死にガマンしてました。

その姿、 胸が痛かったーー。

わたしも我慢して

車が出てから 涙。涙。


娘も 車が走り出してから

泣きだしてしまったと聞いて

ホント 切なかった。

ごめんね、寂しい思いさせて。


でも、きっとまた近いうちに

帰れるから!

まっててね。



☆明日の夕方、家族同伴で

主治医の先生から骨髄検査の結果と

これからのお話があります〜


うぅぅーー 緊張。

どうか良い結果でありますように!


☆拍手コメやメール いつも本当に

ありがとうございます(*^^*)

また がんばりまっす!

プロフィール

みぃ

Author:みぃ
イラスト・七色ぽけっとさん☆より

~・~・~・~・~・~・

2007年3月

妊娠7ヶ月。
娘がお腹にいる時に 突然
急性骨髄性白血病(M5)を発症。

約7ヶ月の入院。
抗がん剤治療のみで退院しました。

2012年10月

退院から無事5年を迎えることができました。

完治を願いつつ
日々のことをのんびりと。。。

*〜*〜*〜*〜*〜*〜*

白血病の再発はないものの…

2012年11月

抗がん剤治療の副作用による
骨髄異形成症候群(MDS)と
告げられました。

告知から1年経たずして

2013年10月 入院、

治療が始まりました。

がんばります。前向きに。


☆~~☆~~☆~~☆~~☆

コメントありがとうございます

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